Bayi Ini Lahir dengan Lidah Selalu Menjulur

Gadis itu didiagnosis dengan Beckwith Wiedemann Syndrome (BWS), yakni kelainan bawaan gangguan pertumbuhan berlebih.

Hingga akhirnya Melanie menemukan dokter spesialis di Brisbane.

“Setelah dokter melihat dia (Ocea), dokter langsung bilang itu BWS. Sangat memilukan mendengar dia memiliki kondisi itu,” kata Melanie.

Ocea yang saat itu sudah berusia tiga bulan langsung menjalani tes darah dan diperiksa oleh dokter apakah memiliki tumor.

Saat berusia tujuh bulan, bayi mungil itu akhirnya menjalani operasi di Missouri.

Orangtua Ocea juga rutin mengunjungi rumah sakit setiap enam minggu untuk memonitor kondisi Ocea dari tumor maupun kanker. Ocea pun kini sudah berusia 18 bulan.

Tanda-tanda BWS umumnya, memiliki tubuh lebih besar, beberapa organ membesar, hingga lidah membesar.

Lidah yang membesar itu dapat mengganggu bayi untuk bernapas, menelan, dan berbicara. Beberapa bayi menunjukkan tanda memiliki lipatan di dekat telinga.

Anak-anak dengan BWS juga mengalami peningkatan risiko untuk mengembangkan beberapa jenis kanker, seperti ginjal dan hati.

Menurut penelitian, sebanyak 20 persen bayi yang lahir dengan BWS akan menderita kanker.

Kondisi BWS memengaruhi 1 dari 13.700 bayi baru lahir di seluruh dunia. Bahkan, kondisi lidah yang mencuat keluar dari mulut itu memang sudah bisa terlihat jelas saat pemeriksaan USG pada kandungan ibu. Jadi, kondisi itu bukan sesuatu yang lucu.

Sayangnya, sangat sedikit dokter atau tenaga medis mengetahui adanya BWS. Tak berapa lama setelah dokter mendiagnosis Ocea, Melanie dengan bantuan beberapa temannya yang juga memiliki anak dengan BWS pun membuat situs untuk memberikan informasi tentang BWS guna mendidik keluarga dan profesional kesehatan.

Pada hari Jumat, 28 Agustus 2015 ini, mereka juga akan membuat gerakan mengirim foto selfie dengan lidah menjulur dan memberi hastag #howbigbws. Menurut Melanie, gerakan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang adanya BWS.

“Seperempat penderitanya mengalami kanker, jadi penting adanya diagnosis BWS. Kami ingin para dokter mengenali BWS dan memastikan pada keluarga bahwa ada dukungan untuk mereka di luar sana,” ucap Melanie.