Bayi 14 Bulan Idap Penyakit Langka Bernama Alagille Syndrome

SRIPOKU.COM, JAKARTA - Seorang bayi perempuan mungil, baru berusia 14 bulan dengan bobot hanya 5 kilogram saja. Tiap hari hanya berbaring di gendongan sang ibu sambil minum susu yang hanya bisa masuk ke tubuh melalui selang NGT di hidungnya.

Bayi itu bernama Cellista Asanfa. Putri dari Fani dan Saryanto yang saat ini berdomisili di Solo. Cellista sedang sakit. Tetapi, sakitnya tak biasa. Cellista mengidap sebuah penyakit langka bernama Alagille Syndrome. Sebuah penyakit genetik yang mengganggu ginjal, hati, dan jantung yang sampai saat ini belum ditemukan obatnya. Dengan kondisinya seperti ini, Cellista harus mendapatkan perlakuan khusus sehari-harinya.

"Susu yang diminum Cellista khusus karena kondisi sakitnya. Sehingga susu yang diminum harus susu hipoalergenil atau non lemak," ujar Fani, kepada Kompas.com, Sabtu (1/11/2014).

Pekerjaan ayah Cellista hanya seorang sales makanan. Ibu Cellista, Fani, hanya seorang ibu rumah tangga biasa. Bersama-sama, mereka berjuang untuk kesembuhan Cellista.

Terlahir kembar
Bayi Cellista sebenarnya terlahir kembar. Bersama kembarannya yang bernama Mikhayla Asanfa, mereka lahir lebih cepat satu bulan pada 11 Juli 2013. Prematur. Begitu lahir, Fani tidak bisa langsung membawa kedua putrinya pulang.

Begitu lahir, dokter langsung mendiagnosa Cellista dan Mikhayla dengan penyakit jantung bawaan tipe PFO (Patent Foramen Ovale) dan ASD (Atrial Septal Defect) serta kolestasis hati. Hampir tiap bulan Cellista keluar masuk rumah sakit karena komplikasi.

Setelah mengalami perawatan di Solo, dokter mengatakan bahwa tim dokter belum bisa menangani penyakit si kembar karena langka. Si kembar dirujuk untuk melakukan operasi di RSCM Jakarta.

Satu bulan dirawat di RSCM, si kembar dinyatakan siap untuk menjalani operasi biopsi. Mikhayla, mendapat giliran menjalani operasi terlebih dahulu. Namun operasi gagal. Mikhayla meninggal dunia. Mudahnya pendarahan memang salah satu efek dari Allagille Syndrom.

Kini, tinggal Cellista sendiri yang masih harus melanjutkan perjuangan untuk sembuh. "Tapi kami belum menyerah. Cellista harus kami perjuangkan," ujar Fani.

Dirujuk ke Jepang
Belajar dari kasus Mikhayla, Cellista tidak dapat dioperasi dengan metode yang sama dengan Mikhayla. Fani sempat putus harapan. Tidak tahu harus kemana lagi untuk mengobati penyakit langka si kecil.

Namun ternyata masih ada harapan. Jalan satu-satunya adalah Cellista harus menjalani transplantasi jantung. Tetapi, RSCM tidak bisa melakukan transplantasinya itu sendiri. Cellista pun disarankan untuk melakukan transplantasi dengan dokter khusus di Jepang.

"RSCM bisa melakukan transplantasi hati. Tapi dengan kondisi atresia bilier yang bisa kemungkinan berhasil. Untuk kasus Alagille Syndrom, RSCM belum pernah. Jadi disarankan untuk ke dokter ahlinya dengan Dokter Tanaka di Jepang," jelas Fani.

Namun, Fani langsung shock begitu tahu biaya yang harus dikeluarkan untuk transplantasi di Jepang. Fani harus merogoh kocek sebesar Rp 600 juta. "Saat pertama kali dengar, saya sudah pasrah saja," ujar Fani.

Saat ini, Cellista masih terbaring lemah di rumahnya. Belum ada kepastian soal rencana transplantasi ke Jepang untuk Cellista karena tidak ada biaya. Kini, Fani hanya bisa mengumpulkan uang sambil menunggu bantuan untuk putrinya. "Semoga ada kabar baik untuk Cellista," ujar Fani.