Ajaib! Divonis Mati Sejak Lahir, Bayi Tanpa Wajah Ini Berulang Tahun Kesembilannya

SRIPOKU.COM - Seorang gadis yang terlahir tanpa wajah karena kondisi yang langka telah menantang peluang untuk mencapai ulang tahunnya yang kesembilan berkat cinta keluarganya.

Vitória Marchioli, dari Barra de São Francisco di Brasil, memiliki kelainan genetik sindrom Treacher Collins (TC) yang mencegah 40 tulang wajahnya berkembang dengan baik.

Dilansir Mail.online, Kamis (31/8), sebagai bayi, dengan matanya, mulut dan hidungnya tak karuan, dokter meragukan bahwa dia akan bertahan dalam beberapa jam pertama kehidupannya.

Mereka bahkan menolak memberi makannya, menyuruh keluarga untuk pulang dan menunggu anak perempuan mereka meninggal dan mulai membuat pengaturan pemakaman.

Tapi awal bulan ini, dia mencapai hari ulang tahunnya yang kesembilan, membantah pernyataan petugas medis yang mengatakan satu-satunya alasan dia hidup adalah karena perawatan dan pengabdian orang tuanya.

Ayahnya Ronaldo, 39, mengatakan: 'Dokter tidak dapat menjelaskan bagaimana dia telah hidup begitu lama, tapi mereka percaya bahwa ini adalah perawatan kami dan cinta yang kami miliki untuknya yang membuatnya tetap hidup.

"Kami berharap dapat melanjutkan penggalangan dana untuk memberi anak perempuan kami kualitas hidup yang lebih baik dan memberinya penampilan terbaik yang kami bisa." kata Ronaldo.

Dia mengaku berjuang untuk putrinya sehingga dia bisa terlihat lebih baik dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik.

"Kami mencintainya dan bersyukur karena dia masih hidup." tambah Ricardo

Sindrom Treacher Collins hanya mempengaruhi satu dari 50.000 orang.

Victoria saat disuapi ibunya.

Kita tidak tahu berapa lama dia akan bertahan

Pada usia dua hari, Vitória dipindahkan ke unit spesialis dimana kondisinya didiagnosis dan seminggu kemudian keluarga tertindanya membawanya pulang.

Sejak itu dia menjalani delapan operasi untuk merekonstruksi mata, hidung dan mulutnya serta merangsang fungsi motoriknya, yang terakhir di Rumah Sakit Shriner di Texas, AS.

Mr Marchioli, seorang sopir kontrak, mengatakan: "Dia tampak agak aneh saat dia lahir, dia memiliki celah besar di wajahnya dan mata yang sangat terbuka, dia berbeda dari anak-anak kami yang lain.

"Dokter mengatakan kepada kami bahwa dia tidak akan bertahan dan bahwa dia hanya memiliki satu atau dua jam untuk hidup, mereka tidak memberinya kesempatan untuk bertahan hidup.

"Dia dipindahkan ke unit spesialis di rumah sakit lain di ibu kota untuk mendapatkan lebih banyak informasi mengenai kesehatan dan kondisinya.

"Dia tidak memiliki struktur tulang yang terdefinisi dengan baik karena 40 tulang di wajahnya tidak terbentuk, yang juga mempengaruhi matanya."

Namun, terlepas dari perjuangan dan masa depannya yang tidak menentu, ayah dan ibunya Jocilene, 43, mengatakan bahwa mereka bersyukur.

"Dia tidak memiliki harapan hidup, kita tidak tahu berapa lama dia akan bertahan, kami tidak mengharapkan dia untuk membuatnya sampai ulang tahunnya yang kesembilan tapi sangat bersyukur dia," tambah Mr Marchioli.

Victoria bersama keluarga besarnya

APA ITU TREACHER COLLINS SYNDROME

Sindrom Treacher Collins mempengaruhi perkembangan tulang dan jaringan lain di wajah.

Tanda dan gejala sangat bervariasi, mulai dari yang hampir tidak terlihat sampai parah.

Kebanyakan penderita akan memiliki tulang wajah yang terbelakang, terutama tulang pipi, rahang dan dagu yang sangat kecil.

Beberapa orang terlahir dengan kondisi tersebut juga terlahir dengan celah langit-langit mulut.

Pada kasus yang parah, keterbelakangan tulang wajah dapat membatasi jalan napas bayi yang terkena dampak, yang menyebabkan masalah pernapasan yang berpotensi mengancam jiwa.

Orang dengan TC sering memiliki mata yang miring ke bawah, bulu mata yang jarang, dan takik di kelopak mata bagian bawah, yang dikenal sebagai coloboma kelopak mata.

Beberapa individu yang terkena dampak dapat kehilangan penglihatan mereka.

Sindrom ini ditandai dengan telinga yang tidak ada, kecil atau tidak biasa.

Dan gangguan pendengaran terjadi di sekitar setengah dari semua penderita.

Biasanya disebabkan oleh cacat tiga tulang kecil di telinga tengah, yang mentransmisikan suara, atau oleh keterbelakangan saluran telinga.

Kondisi ini mempengaruhi satu dari 50.000 orang dan disebabkan oleh mutasi gen tertentu.