Obat Tertahan di Bea Cukai, Pasien Penyakit Langka Meninggal Dunia

Obat-obatan untuk pasien penyakit langka masih sulit didapatkan di Indonesia. Obat harus diimpor dari luar negeri. Meski demikian, proses untuk mendap

Obat Tertahan di Bea Cukai, Pasien Penyakit Langka Meninggal Dunia
SHUTTERSTOCK
Ilustrasi

SRIPOKU.COM, JAKARTA — Obat-obatan untuk pasien penyakit langka masih sulit didapatkan di Indonesia. Obat harus diimpor dari luar negeri. Meski demikian, proses untuk mendapatkan obat dari luar negeri, hingga sampai di tangan pasien, tidak mudah.

Berita Lainnya:  Derita Penyakit Aneh, Tubuh Anak Ini Harus Diperban Seumur Hidup, Kulitnya Rontok Jika Disentuh

Dr dr Damayanti R Sjarif, SpA(K), dari bagian Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM, mengatakan, obat dari luar negeri untuk penyakit langka tak bisa cepat didapatkan karena tertahan regulasi di bea cukai.

Padahal, obat tersebut terkadang dibutuhkan mendadak untuk menyelamatkan nyawa anak dengan penyakit langka.

"Pasien sudah gawat, obatnya enggak ada di Indonesia. Pakai sistem normal bisa satu bulan atau pasien pesan sendiri melalui online, seperti Amazon. Namun, begitu masuk ke Indonesia, ditahan di bea cukai, enggak bisa masuk. Banyak sekali persyaratannya, sementara saya harus nunggu dari jam ke jam," kata Damayanti dalam acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia di RSCM Kiara, Selasa (28/2/2017).

Damayanti menceritakan, ada pasien yang nyawanya tidak tertolong karena menunggu obat dari luar negeri. Pasien itu adalah bayi Kenes yang tiba-tiba masuk UGD pada usia 5 hari.

Setelah sampel darah dikirim ke luar negeri, Kenes didiagnosis mengidap penyakit langka bernama isovaleric acidemia.

Ia tidak memiliki enzim yang dibutuhkan untuk membantu metabolisme suatu zat dari ASI. Saat itu, kesadaran Kenes sudah menurun, dan keringatnya mengeluarkan bau yang khas.

Satu-satunya cara untuk menyelamatkan Kenes adalah dengan memberikan susu khusus yang belum ada di Indonesia.

"Susu itu enggak bisa diberikan kepada anak normal. Khusus dibuat untuk penyakit tersebut. Jadi, harus resep dokter. Susu itu sifatnya sebagai obat, tetapi di Indonesia, semua susu dianggap makanan," ujar Damayanti.

Halaman
12
Editor: Bedjo
Sumber: Kompas.com
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

TRIBUNnews.com Network © 2018
About Us
Help